手帳を使ってのセルフモニタリングも有効ですが(こちらのナレッジを参照)、それだけではなかなかコントロールが難しいので、家庭や職場に「観察者」を作ります。信頼できる家族や先輩に病気について話し、「さりげなく見守ってほしい」と頼みます。「顔色悪いよ」「ちょっと高いんじゃない?」そんな声にハッと自分の状態を気づかされることがあります。
ぽぷち
○性別:女性
○年齢:30代
○職場環境:正社員
○家庭環境:既婚、子供あり
○経緯や経過:診断を受けて15年ほど。波はありますが、寛解が7年ほど続いています。寛解とはいえ、「最低限のことができている」というだけで、波があり、ひどいときはやはりとても苦しく、ぎりぎりの暮らしです(笑)。
関連ナレッジ
手帳も年金も次回の更新が難しそう
現症の良さを考えると、次で障害者手帳も年金も更新が難しいだろう…と主治医と話しています。障害者雇用で入って、障害者手帳が更新出来なかったらどうなっちゃうんでしょう…。
